Achtergrond

De ziekte van Parkinson is een multidimensionele aandoening. Naast de gekende motorische symptomen hebben patiënten ook veel niet-motorische symptomen. Deze hebben vaak een grote invloed op de kwaliteit van leven en worden niet routinematig behandeld (1). Klachten zoals orthostatische hypotensie en cognitieve achteruitgang verbeteren nauwelijks of worden zelfs slechter door het gebruik van medicatie (1). Vandaar dat een multidisciplinaire benadering met inbegrip van zowel een medicamenteuze als een niet-medicamenteuze behandeling nuttig kan zijn. Het effect van dergelijke multidisciplinaire aanpak is echter nog onvoldoende aangetoond en evenmin ligt de inhoud ervan vast.

Samenvatting

Bestudeerde populatie

• 301 patiënten met de ziekte van Parkinson (op basis van de UK Brain Bank criteria gediagnosticeerd door een neuroloog), tussen 20 en 80 jaar oud (gemiddelde leeftijd van 66,5 tot 69,3 jaar), waarvan 96 tot 92% mannen; gerekruteerd in zes poliklinieken voor neurologie in Nederland
• andere inclusiecriteria: zelfstandig wonen, MMSE-score ≥ 24, capabel om vragenlijsten in te vullen, geen ernstige co-morbiditeit die interfereert met het dagelijks functioneren, een routine opvolgingsconsultatie gepland bij de behandelende neuroloog
• exclusiecriteria: atypische symptomen van Parkinson, rolstoelgebonden, andere neurologische aandoeningen, geplande behandeling met hersenstimulator, eerder uitgebreid geëvalueerd geweest in een polikliniek van de interventieregio.

Onderzoeksopzet

• niet-gerandomiseerde gecontroleerde studie met 2 groepen:
  • interventiegroep (twee poliklinieken met samen 150 patiënten in één regio): patiënten kregen een drie dagen durende, individueel aangepaste evaluatie door een multidisciplinair ‘Parkinson’ expertteam bestaande uit artsen en andere gezondheidswerkers; een hieruit voortvloeiend behandelingsplan (medisch advies, verwijzing naar een regionaal gespecialiseerd netwerk van kinesitherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten) werd voorgesteld aan de patiënt en zijn behandelende neuroloog
  • controlegroep (vier poliklinieken met samen 151 patiënten in 4 regio’s): patiënten kregen de gebruikelijke zorg
• follow-up: na 2,4,6 en 8 maanden met opvolgconsult (enkel na 4 maanden), vragenlijsten voor patiënten en zorgverleners.

Uitkomstmeting

• primaire uitkomstmaten: dagelijks functioneren (gemeten met ALDS) en levenskwaliteit (gemeten met PDQL) na 4, 6 en 8 maanden
• secundaire uitkomstmaten: motorisch functioneren (gemeten met UPDRS III (Unified Parkinson's Disease Rating Scale part III) na 4 maanden; psychologische belasting voor de hulpverlener (gemeten met BELA-A-k (Belastungsfragebogen Parkinson Angehörigen-kurzversion) na 4 en 8 maanden; gezondheidskosten na 4 en 8 maanden
• tertiaire uitkomstmaten: o.a. levenskwaliteit (SF-36) en depressie en angst (HADS) van patiënt en hulpverlener
• intention to treat analyse met correctie voor verschillen in motorisch functioneren (UPDRS III), ziekteduur, rolstoelgebondenheid, niet-motorische symptomen en dagelijks gebruik van levodopa tussen beide groepen bij de start van de studie.

Resultaten

• 5% studie-uitval
• primaire uitkomstmaten: geen significant verschil in ALDS (p=0,045) noch in PDQL (p=0,03) tussen de interventie- en de controlegroep na 4, 6 en 8 maanden
• geen significante verschillen in secundaire en tertiaire uitkomstmaten tussen beide groepen.

Besluit van de auteurs

De auteurs besluiten dat een geïntegreerde zorgaanpak slechts een gering voordeel heeft voor patiënten met de ziekte van Parkinson. Dit effect verdween helemaal na statistische correctie voor de ernst van deze ziekte bij het begin van de studie. Deze resultaten suggereren dat andere benaderingen nodig zijn om meer substantiële gezondheidsvoordelen te behalen.

Financiering van de studie

NutsOhra fonds, Stichting Parkinson Nederland, nationaal Parkinson fonds.

Belangenconflicten van de auteurs

Verschillende auteurs hebben banden met de sponsors van deze studie en met verschillende farmaceutische firma’s.

Bespreking

Methodologische beschouwingen

Het betreft hier een niet-gerandomiseerde gecontroleerde studie. Randomisatie was niet mogelijk omdat de interventie slechts door 2 (in één zorgregio) van de 6 gerekruteerde poliklinieken aangeboden werd. Het ontbreken van randomisatie zorgde voor verschillen in basiskenmerken tussen beide groepen. Zo waren de patiënten in de interventiegroep jonger, hadden ze een kortere ziekteduur en waren hun symptomen minder uitgesproken. In de analyse corrigeerden de auteurs voor deze verschillen. Ook deden ze post hoc een per protocol analyse omdat 33% van de deelnemers in de interventiegroep niet had deelgenomen aan de evaluatie door het expertteam. Deze analyse veranderde de resultaten niet. Het is echter niet duidelijk of de auteurs bij de powerberekening rekening hielden met de 5% studie-uitval. Het is dus mogelijk dat de studie te weinig power had om een effect aan te tonen.

Volgens de onderzoekers zijn er voldoende argumenten om te beweren dat de studie geblindeerd verlopen is: de patiënten en de hulpverleners konden niets te weten komen van de verschillen in zorgorganisatie omdat ze in een geografisch verschillende regio leefden en werkten; de onderzoekers die onder meer de data verzamelden speelden geen enkele rol in de multidisciplinaire evaluatie en behandeling van de patiënten; de hulpverleners hadden geen weet van welke patiënt wel en welke niet deelnam aan de studie en waren evenmin betrokken bij de uitkomstmeting.

Resultaten in perspectief

Er zijn in de literatuur heel wat studies te vinden die het effect poogden aan te tonen van multi- en/of interdisciplinaire samenwerking. De interventies zijn echter niet altijd even duidelijk beschreven waardoor het bijvoorbeeld niet altijd duidelijk is of het gaat om multi- en/of interdisciplinaire samenwerking (2,3). Omdat de hulpverleners van de patiënt niet echt betrokken waren bij de totstandkoming van het behandelplan gaat het in de hier besproken studie eerder om multidisciplinaire dan om interdisciplinaire samenwerking. Een systematische review (4) vond globaal geen aantoonbare effecten van multidisciplinaire samenwerking. Het blijft echter moeilijk de juiste uitkomstmaten te kiezen om het effect van samenwerking tussen hulpverleners op de kwaliteit van zorg op patiëntniveau aan te tonen (4,5). De gekozen primaire, secundaire en tertiaire uitkomstmaten van de hier besproken studie waren wel relevant om de ‘brede’ problematiek van patiënten met de ziekte van Parkinson in kaart te brengen. Hoewel we op het eerste zicht intuïtief verwachten dat een multidisciplinaire aanpak met een geïndividualiseerd zorgtraject op basis van een multidisciplinaire evaluatie een positief effect zal hebben op het functioneren in het dagelijkse leven en op de kwaliteit van leven, kon dit in de hier besproken studie statistisch niet aangetoond worden.

Een eerdere kleinere, niet-geblindeerde studie met een gelijkaardig studie-opzet (6) vond wel een positief effect op levenskwaliteit, motorisch functioneren, depressie en psychosociaal functioneren. Het ging hier echter om een kleiner team bestaande uit een bewegingsspecialist, een Parkinsonverpleegkundige en een sociaal werker, die meer onderlinge contacten hadden. De gebruikelijke zorg was ook minder gestructureerd en alleen patiënten die nood hadden aan extra hulp, werden doorgestuurd naar het expertteam. In de hier besproken studie is een standaardprocedure toegepast voor alle patiënten. Mogelijk is dat niet ideaal om het effect van multidisciplinaire zorg te meten. Misschien werd de interventie zelf ook niet correct toegepast. Door gebrek aan procesindicatoren is dat echter moeilijk te beoordelen. Het is niet duidelijk hoe en wanneer precies patiënten betrokken waren bij het bepalen van het zorgplan en/of de verwijzing naar andere disciplines. De auteurs vermelden evenmin hoe ze de opvolging organiseerden eens de behandelingen gestart waren of wanneer welke therapie gewijzigd of zelfs gestopt moest worden. Door het feit dat de studie plaatsvond in een land met een goed uitgebouwde en toegankelijke gezondheidszorg is het mogelijk dat de kwaliteit van de gebruikelijke zorg zo goed was dat gestructureerde interventies geen meetbare winst meer kunnen opleveren.

Besluit van Minerva

Deze studie toont aan dat een multidisciplinaire aanpak van patiënten met de ziekte van Parkinson niet beter is dan gebruikelijke zorg (met Parkinsonverpleegkundige) op het vlak van dagelijks functioneren en kwaliteit van leven.

Voor de praktijk

Op basis van studies met niveau van bewijskracht 2 krijgt de Parkinsonverpleegkundige in Nederland een centrale rol in de (gebruikelijke) zorg van patiënten met de ziekte van Parkinson (7). De verpleegkundige staat in voor de coördinatie van de zorg, heeft een voorlichtende rol, heeft een signalerende functie (naar huisarts en specialist toe), staat in voor de monitoring van de effecten van medicamenteuze therapie; controleert en begeleidt de niet-motorische complicaties van de ziekte. Het toevoegen van multidisciplinaire zorg door een team van medici, paramedici en verpleegkundigen (eventueel in een kliniek met ruime (ambulante) multidisciplinaire behandelmogelijkheden) aan patiënten met manifeste of dreigende (complexe) problematiek op het gebied van ADL, huishoudelijke dagelijkse levensverrichtingen (HDL) of participatie is aanbevolen maar onvoldoende onderbouwd (niveau van bewijskracht 3) (7). Ook de hier besproken studie kan geen meerwaarde aantonen van een multidisciplinaire zorg bij patiënten met de ziekte van Parkinson.

Referenties

1. Chaudhuri KR, Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: dopaminergic pathophysiology and treatment. Lancet Neurol 2009;8:464-74.
2. Page R. Interprofessional education: principles and application. A framework for Clinical Pharmacy. Pharmacotherapy 2009;29:145-64.
3. Tsakitzidis G, Van Royen P. Leren interprofessioneel samenwerken in de gezondheidszorg. Antwerpen: Standaard Uitgeverij, 2012.
4. Zwarenstein M, Goldman J, Reeves S. Interprofessional collaboration: effects of practice-based interventions on professional practice and healthcare outcomes. Cochrane Database Syst Rev 2009, Issue 3.
5. Tan SB, Williams AF, Kelly D. Effectiveness of multidisciplinary interventions to improve the quality of life for people with Parkinson’s disease: a systematic review. Int J Nurs Stud 2014;51:166-74.
6. van der Marck MA, Bloem BR, Borm GF, et al. Effectiveness of multidisciplinary care for Parkinson’s disease: a randomized, controlled trial. Mov Disord 2013;28:605-11.
7. Bloem BR, Van Laar T, Keus SH, et al; namens de Centrale Werkgroep Multidisciplinaire richtlijn Parkinson 2006-2010. Multidisciplinaire richtlijn Ziekte van Parkinson. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden Communications, 2010.