Tekst onder de verantwoordelijkheid van de Nederlandstalige redactie

In het verleden was het effect van vroegtijdige zorgplanning in het ziekenhuis eerder teleurstellend op vlak van klinische uitkomsten en zorgkwaliteit, voornamelijk als gevolg van gebrek aan communicatie en problemen bij de praktische implementatie van het zorgplan (1). Daar waar ook in een duiding van Minerva uit 2008 nog werd gesteld dat de evidentie voor vroegtijdige zorgplanning bij pijn, dyspnoe en depressie slechts matig onderbouwd is (2), zijn er de jongste jaren toch toenemende aanwijzingen voor een positief effect van vroegtijdige zorgplanning op de levenskwaliteit van de terminale patiënt (3,4).

Een recente studie (5) in Canadese ziekenhuizen onderzocht in welke mate de wensen van patiënten en hun familie gekend zijn door de zorgverleners en wat de invloed ervan is op hun levenskwaliteit. Met behulp van vragenlijsten werden (pre-)terminale patiënten (n=278) en hun familieleden (n=225) bevraagd in een rechtstreeks gesprek. Bovendien werd de aanwezigheid van eventuele orders in het dossier geëvalueerd. Uit de studie bleek dat de meeste patiënten en hun familie al vóór de hospitalisatie over de toekomstige zorg hadden nagedacht (resp. 76 en 82%). De meesten onder hen (88%) hadden deze wensen wel al met iemand anders besproken, maar slechts weinig patiënten en familieleden hadden dit met hun huisarts (30 van de patiënten en 23% van de familieleden) of de specialist (resp. 17 en 18%) gedaan. Ongeveer de helft had een schriftelijk zorgplan, maar slechts 25% van de patiënten en 32% van de familieleden werd bij opname in een ziekenhuis naar het bestaan ervan gevraagd. Van ongeveer 30% van de patiënten waren geen instructies (zoals bijvoorbeeld een DNR-code) opgenomen in het hospitalisatiedossier, terwijl er bij de anderen een belangrijke discordantie was tussen de instructies en de feitelijke wensen. De grootste discordantie bestond in de wens om de zorg te beperken tot comfortmaatregelen. Deze wens was voor slechts 5% van de patiënten en 17% van de familieleden gedocumenteerd. De resultaten van deze studie suggereren bijgevolg dat er enerzijds onvoldoende communicatie is van patiënt en familie naar zorgverleners toe en anderzijds dat deze wensen onvoldoende worden gedocumenteerd. Slechts weinig patiënten (12%) en familieleden (15%) gaven de voorkeur aan levensverlengende handelingen. In welke mate deze bevindingen te extrapoleren zijn naar de Belgische situatie is vooralsnog onduidelijk. Studies rapporteren echter ook voor Vlaanderen lage prevalentiecijfers voor vroegtijdige zorgplanning (10-20% in een rusthuispopulatie van dementerenden), maar dit tekort lijkt enigszins te worden opgevangen door een gericht beleid van de huisartsen (6-9).

Rond vroegtijdige zorgplanning bij gehospitaliseerde patiënten is in het verleden relatief weinig ernstig onderzoek gedaan. De RCT van Detering et al. in 2010 was in dat opzicht een mijlpaal (4). Hun publicatie, waaruit blijkt dat patiënten met begeleide vroegtijdige zorgplanning een hogere levenskwaliteit ervaren, is voor vele onderzoekers in dit domein een referentiepunt. Het is daarom interessant te zien dat de resultaten van deze studie goed correleren met deze van Detering et al. Immers, in haar controlegroep kenden de zorgverleners slechts in 30% van de gevallen de wensen van de patiënt. Dat cijfer bedroeg 86% in de groep met vroegtijdige zorgplanning, wat het belang ervan illustreert.

Besluit

Deze studie toont aan dat, zelfs al hebben patiënten hun wensen aangaande hun levenseinde bekend gemaakt, men hiermee nauwelijks rekening houdt bij een dringende ziekenhuisopname. De reden hiervoor was voornamelijk het gebrek aan documenten. Voor huisartsen is een belangrijke rol weggelegd in het bewaken van de wensen van de patiënt. De huisarts kan deze rol waarmaken door actief de verwachtingen, de bezorgdheden en de inzichten over het levenseinde bij de patiënt te bevragen, vast te leggen in duidelijke – liefst gestandaardiseerde – documenten en in het geval van doorverwijzing of opname te zorgen dat deze documenten terecht komen bij de verantwoordelijke arts in het ziekenhuis. Ook de overheid kan een rol spelen door de bevolking te informeren over het bestaan en het belang van vroegtijdige zorgplanning.

Referenties

1. Collins LG, Parks SM, Winter L. The state of advance care planning: one decade after SUPPORT. Am J Hosp Palliat Care 2006;23:378-83.
2. Tulsky JA. Beyond advance directives: importance of communication skills at the end of life. JAMA 2005;294:359-65.
3. Sturtewagen JP, Chevalier P. Palliatieve zorg bij het levenseinde: zijn er bewijzen? Minerva 2008;7(9):132-5.
4. Raes A, Bogaert H, De Lepeleire J. Implementatie van vroegtijdige zorgplanning in woon- en zorgcentra. Eerste ervaringen met het Brugse model. Huisarts Nu 2010;39:280-5.
5. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ 2010:340:c1345.
6. Heyland DK, Barwich D, Pichora D, et al; ACCEPT (Advance Care Planning Evaluation in Elderly Patients) Study Team; Canadian Researchers at the End of Life Network (CARENET). Failure to engage hospitalized elderly patients and their families in advance care planning. JAMA Intern Med 2013;173:778-87.
7. Vandervoort A, Houttekier D, Van den Block L, et al. Advance care planning and physician orders in nursing home residents with dementia: a nationwide retrospective study among professional caregivers and relatives. J Pain Symptom Manage 2013;pii:S0885-3924(13)00237-6.
8. Vandervoort A, van den Block L, van der Steen JT, et al. Advance directives and physicians' orders in nursing home residents with dementia in Flanders, Belgium: prevalence and associated outcomes. Int Psychogeriatr 2012;24:1133-43.
9. Meeussen K, Van den Block L, Echteld M, et al. Advance care planning in Belgium and The Netherlands: a nationwide retrospective study via sentinel networks of general practitioners. J Pain Symptom Manage 2011;42:565-77.