In Minerva bespraken we reeds het belang van vorming en ondersteuning van mantelzorgers om het fysieke en psychische functioneren van alzheimerpatiënten te verbeteren (1,2). Even belangrijk is het echter om te onderzoeken welke factoren de lichamelijke en psychische gezondheid van mantelzorgers beïnvloeden.

In een prospectieve multicenter studie includeerde men 280 mantelzorgers van patiënten die minstens 7 dagen mechanische ventilatie hadden gekregen op een afdeling intensieve zorgen (3). Op dag 7 en maand 3, 6 en 12 na het ontslag van de patiënt verzamelde men informatie over de patiënten en hun mantelzorgers via hospitaalgegevens en zelfgerapporteerde vragenlijsten. Bij de mantelzorgers peilde men naar depressieve symptomen, psychologisch welzijn, mentale en fysieke gezondheid, gevoel van controle op het eigen leven en impact van de zorgverlening op andere activiteiten.

De gemiddelde leeftijd van de mantelzorgers was 53 jaar, er waren 70% vrouwen en 61% zorgde voor een echtgenoot. Het percentage mantelzorgers met een klinisch relevante depressie (CES-D-score ≥16) daalde van 67% op dag 7 naar 49% na 3 maanden en 43% na 6 en 12 maanden. Er was geen verschil in demografische kenmerken van mantelzorgers en in patiëntkarakteristieken tussen de groep van mantelzorgers waarbij de CES-D-score over verloop van 1 jaar daalde (84%) en de groep waarbij deze score gelijk bleef (16%). Voor psychologisch welzijn en mentale gezondheid, maar niet voor fysieke gezondheid, zag men een zelfde evolutie. Een jongere leeftijd, een grotere impact van de mantelzorg op andere activiteiten, weinig sociale steun, weinig gevoel van controle op het eigen leven, en weinig persoonlijke groei waren statistisch significant geassocieerd met meer depressieve symptomen, minder psychologisch welzijn en gedaalde mentale gezondheid bij de mantelzorger. Er was daarentegen geen statistisch significante associatie tussen patiëntkarakteristieken (leeftijd, geslacht, aantal comorbiditeiten, psychologisch welzijn, cognitief en fysiek functioneren) en depressieve symptomen, psychologisch welzijn en mentale en fysieke gezondheid van de mantelzorger. Deze studie suggereert dus dat het niet correct is om de opvolging en ondersteuning van mantelzorgers te laten afhangen van de karakteristieken van de patiënt. Er is eerder nood aan een continue zorg van mantelzorgers gebaseerd op individuele noden.

Alvorens definitieve conclusies te trekken moeten we toch rekening houden met enkele beperkingen van deze observationele studie. Omdat we geen gegevens hebben over het mentale welzijn van de mantelzorgers vóór de episode van opname op intensieve zorgen, kunnen we niet met zekerheid stellen dat het hoge cijfer van depressieve symptomen een rechtstreeks gevolg is van deze opname. Misschien houden we onvoldoende rekening met mogelijk andere belangrijke variabelen (zoals familiale steun, communicatie met het zorgteam) die het welzijn van mantelzorgers kunnen beïnvloeden. Van de 280 mantelzorgers die de vragenlijsten hebben ingevuld bij het begin van de studie, hebben er slechts 196 (70%) de vragenlijsten ook ingevuld na 3 en 6 maanden en slechts 154 (55%) na 12 maanden. Er wordt bovendien geen informatie gegeven over de redenen voor deze studie-uitval.

Besluit

De resultaten van deze observationele studie suggereren dat een belangrijk percentage van mantelzorgers van ontslagen patiënten uit de dienst intensieve zorgen lijdt aan depressieve symptomen. Het persisterende karakter van deze symptomen hangt volgens deze studie meer af van bepaalde kenmerken van de mantelzorger en de zorgcontext dan van patiëntkarakteristieken.

Referenties 

1. De Jonghe M, Roland M. Oefentherapie en ondersteuning van mantelzorgers bij Alzheimer. Minerva 2004;3(9):147-9.
2. Teri L, Gibbons LE, McCurry SM, et al. Exercise plus behavioral management in patients with Alzheimer disease. JAMA 2003;290:2015-22. DOI: 10.1001/jama.290.15.2015
3. Cameron JI, Chu LM, Matte A, et al; RECOVER Program Investigators (Phase 1: towards RECOVER); Canadian Critical Care Trials Group. One-year outcomes in caregivers of critically ill patients. N Engl J Med 2016;374:1831-41. DOI: 10.1056/NEJMoa1511160