Tekst onder de verantwoordelijkheid van de Franstalige redactie

Achtergrond

Volgens een schatting van Alzheimer Disease International zal het aantal personen met dementie wereldwijd stijgen tot 115 miljoen in 2050 (1). Tot 88% onder hen zou te kampen hebben met psychische en gedragsproblemen gerelateerd aan dementie (2). Vooral dit soort problemen vormt voor de thuiszorg de grootste belasting en is vaak aanleiding voor een opname in een zorgcentrum (3). De resultaten van de studies over het effect van een medicamenteuze aanpak zijn niet overtuigend (4). Bij de doelstellingen van de aanpak van dementie citeert de WGO onder meer herkenning en behandeling van psychische en gedragsproblemen bij de persoon met dementie en informatieverstrekking en ondersteuning op lange termijn voor de zorgverleners (1). Tot op heden is er nog geen systematisch literatuuroverzicht met meta-analyse gepubliceerd over de niet-medicamenteuze aanpak in de thuiszorg met evaluatie van het effect van interventies bij zorgverlenende familieleden op de aanpak van gedragsproblemen en psychologische symptomen bij personen met dementie.

Samenvatting

Methodologie 

Systematische review met meta-analyses

Geraadpleegde bronnen

• MEDLINE, PsycINFO, PubMed, EMBASE en Scopus (1985 tot juli 2010).

Geselecteerde studies

• 23 studies die de werkzaamheid evalueren van een niet-medicamenteuze aanpak door een familielid van de deelnemer met dementie; 16 RCT’s en 7 RCT’s zonder beschrijving van de randomisatiemethode
• minstens 6 deelnemers vereist per studie
• interventies in de studies onderverdeeld in 6 categorieën: vaardigheidstraining voor zorgverleners, educatie voor zorgverleners, activiteitenplanning en aanpassing van de omgeving voor de persoon met dementie, bevordering van ondersteuning van de zorgverleners, zelfhulptechnieken voor zorgverleners, en tenslotte een categorie met varia; elk van deze categorieën bevat verschillende interventie-elementen
• duur van de studies: 6 weken tot 24 maanden
• exclusie: studies over respijtzorg en over de medicamenteuze aanpak van psychische en gedragsproblemen bij dementie, review artikelen, studies die de psychische en gedragsproblemen niet afzonderlijk analyseerden of niet kwantificeerden
• literatuuronderzoek beperkt tot Engelstalige publicaties.

Bestudeerde populatie

• personen met dementie
• exclusie van patiënten met schizofrenie en met bipolaire stoornissen.

Uitkomstmeting

• bij de personen met dementie: ernst (the Behavioral Pathology in Alzheimer’s Disease rating Scale) of frequentie (the Revised Memory and Behavior Problem Checklist) van gedragsproblemen, van psychologische problemen of van beiden (the Neuropsychiatry Inventory)
• bij de verzorgende familieleden: vermindering in ernst van de reactie op de symptomen bij de persoon met dementie (the Neuropsychiatry Inventory; the Revised Memory and Behavior Problem Checklist)
• indien mogelijk meta-analyse met pooling van de resultaten volgens het heterogeniteit bestaat tussen verschillende studies in een meta-analyse, moet een ander model gebruikt worden om de gegevens te poolen en te analyseren: het random effects model, een statistisch model ontwikkeld voor meta-analyse door DerSimonian & Laird (1986). Bij dit model neemt men aan dat de verschillende effecten die in studies worden gevonden, berusten op toevalsvariatie, maar ook op werkelijke variatie tussen studies. Het uitgangspunt van het random effects model is dat er een ‘populatie’ van mogelijke effecten bestaat met een verdeling rond een gemiddeld globaal effect.">random effects model.

Resultaten

• vermindering van psychische en gedragsproblemen: effectgrootte (Cohen’s d) van 0,34 met 95% BI van 0,20 tot 0,48; z-score=4,87; p<0,01
• verbetering van de reacties van de verzorgende familieleden op psychische en gedragsproblemen bij de persoon met dementie: effectgrootte van 0,15 met 95% BI van 0,04 tot 0,26; z-score=2,76; p=0,006.

Besluit van de auteurs

De auteurs besluiten dat een niet-medicamenteuze interventie door een verzorgend familielid de frequentie en de ernst van de psychische en gedragsproblemen bij dementie vermindert met een effectgrootte die minstens equivalent is aan een medicamenteuze aanpak en ook leidt tot een verbetering van de reacties van de verzorgende familieleden op deze problemen. De meest succesvolle interventies zijn de interventies met 9 tot 12 sessies gericht op de persoon met dementie en zijn zorgverlener, die meerdere componenten bevatten en die individueel thuis plaatsvinden over 3 tot 6 maanden met een regelmatige follow-up.

Financiering

Niet vermeld.

Belangenconflicten

De eerste auteur kreeg vergoedingen van verschillende firma’s voor consultancy, reiskosten en onderzoek; de tweede auteur verklaart geen belangenconflicten te hebben.

Bespreking

Methodologische beschouwingen

De auteurs zochten systematisch in 4 databanken en beoordeelden onafhankelijk van elkaar de methodologische kwaliteit van 15 studies volgens de NHMRC-criteria (National Health and Medical Research) die een niveau van evidentie toekennen aan de interventies, wat niet overeenkomt met de actuele aanbevelingen voor selectie en methodologische evaluatie van studies. De auteurs beperkten zich tot Engelstalige publicaties. De zoektermen zijn duidelijk beschreven; de zoekstrategie beperkte zich tot titels en abstracts. De auteurs includeerden studies met minstens 6 deelnemers, waardoor de betrouwbaarheid van de statistische resultaten in het gedrang komt. Ze geven geen klinische omschrijving van dementie. Alle informatie over de meetinstrumenten om de ernst en de frequentie van dementie bij aanvang van de studie en tijdens het verloop ervan te evalueren, is online beschikbaar. De interventies waarmee ze vergelijken (gebruikelijke zorg of andere interventies) zijn niet beschreven. We weten niet of de evolutie gemeten is door de persoon zelf, door het verzorgend familielid of door een onafhankelijke onderzoeker/clinicus. Ook over eventuele co-morbiditeit is er niets vermeld.

Interpretatie van de resultaten

In een meta-analyse kan het kwantitatieve belang van de werkzaamheid van een interventie uitgedrukt worden in ‘effectgrootte’. De resultaten van de verschillende studies in de meta-analyse kunnen in dit geval gepoold worden met een gestandaardiseerde effectgrootte voor iedere studie (5). Cohen’s d is één van de vijf methoden om de effectgrootte te berekenen en wordt gebruikt als studies de werkzaamheid van een interventie rapporteren als een continue variabele, zoals bv. een score op een vragenlijst (5). De keuze van de meetinstrumenten is in dit geval dus belangrijk. In deze meta-analyse kozen de auteurs voor de Revised Memory and Behavior Problem Checklist (24 items): een derde van de items handelt over dagelijkse activiteiten, een derde over depressieve symptomen en een derde over gedragsproblemen. Een gering effect op dagelijkse activiteiten en depressieve symptomen kan op die manier het eventuele significante effect op gedragsproblemen verdunnen en de effectgrootte beperken. Conventioneel wordt aangenomen dat een Cohen’s d van 0,2 wijst op een gering effect (5); anders geformuleerd betekent het dat de score in de groep met gebruikelijke zorg bij 58% van de patiënten slechter was dan de score die men vaststelde in de interventiegroep. De auteurs vermelden nog andere problemen bij de interpretatie van de resultaten. Zo hanteerden niet alle studies gedragsproblemen als uitkomstmaat, bevatten de interventies meerdere componenten en is de duurzaamheid van de interventie op lange termijn niet onderzocht. Het is dus moeilijk om relevante conclusies te trekken voor de klinische praktijk.

Deze meta-analyse illustreert een probleem dat we reeds aanhaalden in enkele editorialen van Minerva (6,7). Wat is de doelstelling van een interventie in de gezondheidszorg: een verbetering van de kwaliteit van leven van de mantelzorger en/of van de persoon met dementie? het aantal opnames in een zorgcentrum verminderen of deze uitstellen? De hier besproken meta-analyse evalueert de kwaliteit van leven van patiënten en van hun mantelzorgers en toont aan dat een interventie met meerdere componenten een effect heeft op de zorg voor personen met dementie, zonder te kunnen aantonen welke elementen van de interventie het meeste effect hebben. Volstaan de huidige middelen in de Belgische context zowel op het humane als op het financiële vlak, om deze interventies mogelijk te maken?

Andere studies

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) publiceerde in 2011 een rapport van goede methodologische kwaliteit over de werkzaamheid van niet-medicamenteuze behandelingen van dementie, zowel thuis als in een zorgcentrum (8). Alle geraadpleegde experten kenden een niveau van sterke evidentie (1B) toe aan gecombineerde psycho-educatieve/psychosociale interventies waarbij de capaciteiten van de zorgverleners ontwikkeld worden (strategieën om stress te controleren, om het hoofd te bieden aan gedragsproblemen, om de werkbelasting te verminderen en om meer voldoening te halen uit de zorg). Deze interventies zijn meestal doeltreffend, kunnen de opname in een zorgcentrum uitstellen en hebben een positief effect op de gemoedstoestand, het welzijn en de kwaliteit van leven van de zorgverlener. Er zijn evenwel 2 voorwaarden: de interventies moeten bestaan uit meerdere componenten en niet uit 1 incidentele interventie. Componenten kunnen zijn: adviessessies van 30 tot 90 minuten, deelname aan ondersteuningsgroepen, telefonisch advies, evaluatie van de individuele situatie van de patiënt, verwijzing naar een psychiater, deelname aan een netwerk onder families. De optimale frequentie van deze interventies is niet aangetoond. Interventies met een positief resultaat zijn afgestemd op de patiënt, de zorgverleners en de context, en zijn ontwikkeld voor een bepaalde leefomgeving, waardoor een aanpassing aan de eigen leefomgeving van de patiënt vereist is (8). Dit heeft gevolgen voor de organisatie van de gezondheidszorg in België, voor de rol van iedere professionele gezondheidswerker en mantelzorger en ook voor het multidisciplinair overleg bij een chronische aandoening zoals dementie.

Besluit van Minerva

Dit literatuuroverzicht van matige methodologische kwaliteit over de niet-medicamenteuze aanpak van psychische en gedragsproblemen bij dementie in de thuiszorg door een zorgverlenend familielid, bevestigt de noodzaak van interventies met meerdere componenten, gericht op de noden van de zorgverleners.

Voor de praktijk

We beschikken momenteel niet over duidelijke en gedetailleerde Belgische richtlijnen over de klinische werkzaamheid van niet-medicamenteuze therapeutische opties die zorgverlenende familieleden kunnen opnemen bij psychische en gedragsproblemen van een naaste met dementie. De NHG-Standaard over dementie geeft specifieke richtlijnen over psychosociale interventies door de mantelzorger (9).

Deze meta-analyse bevestigt evenwel de resultaten van het KCE-rapport over dementie, gepubliceerd in 2011 (8). Het KCE besluit dat interventies met meerdere componenten de opname van de persoon met dementie in een zorgcentrum kunnen uitstellen en de gemoedstoestand, het welzijn en de kwaliteit van leven van de mantelzorger kunnen verbeteren, mits aanpassing van de interventies aan de noden van de zorgverleners.

Referenties

1. OMS. La démence. Aide-mémoire N°362. Avril 2012 (consulté le 01/09/2013).
2. Mega MS, Cummings JL, Fiorello T, et al. The spectrum of behavioral changes in Alzheimer's disease. Neurology. 1996;46(1):130-5.
3. World Health Organization: Dementia: A Public Health Priority. Geneva, Switzerland, World Health Organization, 2012.
4. Chevalier P. Ziekte van Alzheimer: donepezil associëren aan memantine? Minerva online 28/09/2012.
5. Mc. Gough J, Faraone V. Estimating the size of treatment effects: moving beyond p values. Psychiatry (Edgemont) 2009;6(10):21–9.
6. De Jonghe M. Naar een gepersonaliseerde zorg of rekening houden met gezondheidsdoelstellingen? Minerva 2013;12(7):79.
7. De Maeseneer J, Boeckxstaens P, De Sutter A. Multimorbiditeit: van ‘probleemgeoriënteerde’ naar ‘doelgeoriënteerde’ zorg. Minerva 2013;12(4);40.
8. Kroes M, Garcia-Stewart S, Allen F, et al. Dementie: welke niet-pharmacologische interventies? Good Clinical Practice (GCP). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). 2011. KCE Reports 160A. D/2011/10.273/35.
9. Moll van Charante E, Perry M, Vernooij-Dassen MJ, et al. NHG-Standaard Dementie (derde herziening). Huisarts Wet 2012;55:306-17.