Contexte

Le deuil après la perte d’un être cher est une réaction très saine. Parfois, cependant, le deuil peut durer longtemps ou avoir un impact significatif sur la vie et la qualité de vie d’une personne. Le trouble de deuil prolongé a été ajouté comme nouveau diagnostic dans la Classification internationale des maladies (CIM-11) et dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, texte révisé (DSM-5-TR) (1,2). Ce trouble se caractérise par un deuil intense qui dure au moins six mois (1) ou douze mois (2) après la perte et perturbe gravement la vie quotidienne de la personne. Les symptômes suivants doivent être présents : 1) une nostalgie intense du défunt ou des préoccupations liées aux pensées et aux souvenirs concernant le défunt, ainsi que 2) des troubles de l’identité ou d’autres symptômes, tels qu’une douleur émotionnelle intense, une indifférence émotionnelle, une intense solitude, le sentiment que la vie est dénuée de sens ou une stupéfaction face à la mort (1,2). La prévalence estimée dans la population générale est d’environ 5% (3), mais dans les populations plus âgées et lorsque la perte implique des circonstances importantes ou inattendues, comme le suicide, les chiffres sont considérablement plus élevés (4). Par exemple, une méta-analyse antérieure a montré que près de la moitié des personnes qui perdent un proche de manière non naturelle, par exemple par accident, par suicide ou par meurtre, développent un trouble de deuil prolongé (4). Le trouble de deuil prolongé s’accompagne souvent d’autres problèmes de santé mentale, notamment des troubles dépressifs et une tendance suicidaire accrue, et peut également avoir un impact négatif sur la santé physique (5-7). 

Résumé

Population étudiée 

• recrutement dans quatre cliniques universitaires ambulatoires en Allemagne
• critères d’inclusion : adultes âgés de 18 à 75 ans présentant un diagnostic de deuil prolongé sur la base de l’échelle du trouble du deuil prolongé (Prolonged Grief Disorder 13 interview), qui avaient des compétences cognitives suffisantes et étaient capables de lire et de répondre à des questions en allemand
• critères d’exclusion : trouble psychotique actuel ou trouble lié à l’usage de substances, idées suicidaires aiguës, psychothérapie en cours, participation à une autre étude, traitement par benzodiazépines, neuroleptiques ou opioïdes ; les antidépresseurs étaient autorisés à condition que la dose reste stable pendant 4 semaines avant le début de l’étude
• inclusion finale de 212 participants (106 par groupe d’étude) avec un âge moyen de 51,8 ans (ET 13,3), dont 82% étaient des femmes ; la majorité n’avait pas d’antécédents migratoires (84%) et environ la moitié des participants avaient fait plus de 12 années d’étude (53%) ; 37% étaient mariés ou en couple, 27% divorcés ou célibataires et 36% veufs ; les participants étaient en deuil depuis 26,5 mois en moyenne (ET 32,0) ; les proches endeuillés étaient constitués d’enfants (16%), de partenaires (46%), de parents (26%) du défunt, et 11% avaient un autre lien avec le défunt ; chez 82% des participants, le décès est survenu naturellement, et chez 27% des participants, le décès était attendu ; 32% des participants prenaient des médicaments psychotropes, et 76% avaient au moins une comorbidité, le plus souvent des troubles dépressifs (57%) et des troubles anxieux (20%).

Protocole d’étude 

Étude clinique de supériorité randomisée contrôlée multicentrique, l’évaluation étant effectuée en aveugle (8)

• groupe d’intervention : a reçu une thérapie cognitivo-comportementale pour le deuil prolongé, qui consistait en : exercices à refaire chez soi, relaxation, psychoéducation, motivation pour le traitement, fixation d’objectifs, exposition au pire moment de la perte, restructuration cognitive des cognitions liées au deuil combinée à des techniques expérientielles axées sur les solutions (telles que le jeu de rôle, l’imagerie guidée, etc.) et des séances orientées vers l’avenir
• groupe témoin : a reçu une thérapie axée sur le présent, axée sur une relation thérapeutique de soutien, centrée sur le « maintenant » et sur la gestion des problèmes quotidiens (axés sur la solution) qui découlent de la perte ou qui sont liés aux symptômes du deuil ; elle comprenait des éléments importants de psychothérapie et des éléments cognitivo-comportementaux de base (une relation thérapeutique de soutien, l’identification des facteurs de stress, l’enseignement de compétences de résolution de problèmes, la psychoéducation, les devoirs à réaliser chez soi), mais sans les éléments spécifiques de la thérapie cognitivo-comportementale (restructuration cognitive, exposition, relaxation, techniques expérientielles)
• les deux traitements ont été dispensés en face à face par des psychothérapeutes formés (2 jours de formation) et consistaient en 20 séances hebdomadaires (de 50 minutes chacune) avec 4 séances facultatives pour des situations particulières (par exemple, une perte importante, des jours spéciaux tels que les anniversaires de deuil) ; cela a totalisé environ 6 mois de traitement ; les thérapeutes devaient d’abord traiter une personne sous supervision une fois toutes les deux semaines avec discussion du cas par téléphone une fois par mois ; la fidélité au protocole a été évaluée par des évaluateurs indépendants au moyen d’une sélection aléatoire d’enregistrements de séances ; pendant la pandémie de covid, la vidéoconférence a été utilisée pour la thérapie.
• la randomisation dans un rapport de 1 sur 1 a été stratifiée en fonction du centre de recrutement/traitement et du lien de parenté avec le défunt (enfant ou autre)
• tous les critères de jugement ont été mesurés au départ ; après les séances 5, 10 et 15 ; après le traitement (6 mois) ; et 12 mois après la randomisation
• autres éléments mesurés : variables démographiques et liées à la perte (par exemple, lien avec la personne décédée) au départ ; tendances suicidaires au départ, après le traitement et après 1 an ; comorbidités au départ
• avant chaque séance de thérapie, un questionnaire d’auto-évaluation concernant les symptômes du deuil (version allemande de l’inventaire du deuil compliqué (Inventory of Complicated Grief)) a été administré
• les thérapeutes ont reçu une liste de contrôle après chaque séance concernant le contenu de la séance, les tendances suicidaires et les effets secondaires.

Mesure des résultats 

• principal critère de jugement : gravité du deuil prolongé après 1 an, mesurée par des évaluateurs en aveugle à l’aide de l’échelle du trouble du deuil prolongé (Prolonged Grief Disorder 13)
• critères de jugement secondaires : changement de la gravité du deuil prolongé à 6 mois ; symptômes dépressifs, somatiques et psychopathologiques généraux autodéclarés après le traitement et lors du suivi à 1 an
• analyse primaire en intention de traiter avec modèles mixtes linéaires, analyse secondaire per protocole
• taille d’effet exprimée en d de Cohen
• analyses de sensibilité : seuls les participants ayant effectué toutes les mesures, seuls les participants ayant effectué au moins la post-mesure après 6 mois
• analyses de modérateur : âge, sexe, lien avec le défunt, cause du décès, troubles comorbides, centre, médicaments psychotropes et impact de la pandémie de covid.

Résultats 

• résultats du principal critère de jugement : les deux traitements ont montré une réduction significative de la gravité du deuil prolongé à un an de suivi (intervention d de Cohen de 1,64 avec IC à 95% de 1,31 à 1,97 ; contrôle d de 1,38 avec IC à 95% de 1,09 à 1,66) ; aucune différence significative n’a été trouvée entre les groupes
• résultats des critères de jugement secondaires : 
  
  • amélioration significativement plus importante du deuil prolongé dans le groupe intervention que dans le groupe témoin immédiatement après le traitement (6 mois) (différence moyenne de -3,15 ; d de Cohen de 0,31 avec IC à 95% de 0,03 à 0,57 ; p = 0,03)
  • amélioration significativement plus importante chez les participants du groupe intervention que chez ceux du groupe témoin en ce qui concerne les symptômes dépressifs à 6 mois et les symptômes psychopathologiques généraux à 6 mois et 12 mois
  • aucune différence significative dans les symptômes somatiques 
  • aucune différence significative entre les groupes en termes de rémission après traitement (10 personnes dans le groupe intervention et 17 dans le groupe témoin avaient toujours le diagnostic) ou le suivi (8 personnes avaient toujours le diagnostic dans le groupe intervention, et 15 dans le groupe témoin)
• amélioration des tendances suicidaires dans les deux groupes à 6 mois, mais elle n’était encore significative après 1 an de suivi que dans le groupe d’intervention (d de Cohen de 0,41 avec IC à 95% de 0,17 à 0,64 ; p < 0,001).

Conclusion des auteurs
Cette étude clinique randomisée montre que la thérapie cognitivo-comportementale pour le deuil prolongé était supérieure à la thérapie centrée sur le présent pour ce qui est des symptômes comorbides après le traitement et lors du suivi. Les deux traitements se sont révélés efficaces et acceptables, démontrant ainsi la possibilité de les diffuser et d’élargir le choix des patients.

Financement de l’étude

L’étude a été financée par deux subventions de la Deutsche Forschungsgemeinschaft.

Conflits d’intérêt des auteurs

Quatre auteurs ont reçu, en dehors du travail présenté, des subventions, des honoraires et des redevances de diverses institutions et de différents éditeurs pour des conférences, des ateliers et des publications sur la gestion du deuil. Aucun autre conflit d’intérêt n’a été signalé.

Discussion

Évaluation de la méthodologie

Il s’agit d’une étude randomisée contrôlée (RCT) multicentrique bien conçue, l’évaluation étant réalisée en aveugle, avec un protocole préenregistré. Le nombre requis de participants, basé sur un calcul d’échantillon effectué préalablement, a été atteint. La randomisation a été stratifiée en fonction du centre et du lien de parenté avec le défunt (enfant ou autre lien de parenté). Les mesures de résultats comprenaient des entretiens structurés menés par des évaluateurs en aveugle, ainsi que des mesures effectuées par des thérapeutes et des auto-évaluations par les participants. Et ce à plusieurs moments avec un suivi relativement long allant jusqu’à 1 an après la randomisation. De plus, non seulement la gravité du trouble de deuil prolongé a été examinée, mais également le nombre de personnes atteintes et non atteintes de ce trouble lors du suivi. Le choix de ce critère de jugement dichotomique constitue un atout méthodologique important. Les auteurs ont réalisé plusieurs analyses de sensibilité (sur les données per protocole et les données avec au moins une mesure ultérieure à 6 mois), ainsi que des analyses de modération. Les analyses de sensibilité ont donné des résultats similaires, et aucun des modérateurs testés (âge, sexe, lien avec le défunt, cause du décès, troubles comorbides, centre, médicaments psychotropes et influence de la pandémie de covid) n’a influencé les effets du traitement. 

Évaluation des résultats

Les résultats montrent que les deux traitements entraînent des gains sur le plan des critères de jugement secondaires tels que les symptômes dépressifs et somatiques, la psychopathologie générale et les tendances suicidaires. Les tailles d’effet, représentées par le d de Cohen, varient de 0,25 à 0,41, correspondant à des effets faibles à modérés. Pour les symptômes de deuil prolongé, une différence a été constatée entre les deux traitements immédiatement après le traitement, la thérapie cognitivo-comportementale produisant de meilleurs résultats pour le deuil prolongé. Cette différence est restée inférieure au seuil minimal cliniquement pertinent prédéterminé (différence moyenne de 5,5 entre les groupes) et n’était pas significative à long terme. De plus, aucun résultat dichotomique cliniquement pertinent n’a été proposé (différence dans le nombre de personnes atteintes ou non de trouble de deuil prolongé). Par conséquent, on ne peut pas vraiment dire que la thérapie cognitivo-comportementale pour le deuil prolongé serait meilleure que le groupe témoin actif utilisé dans cette étude pour traiter le deuil prolongé. 
L’utilisation d’un manuel détaillé de TCC permet d’extrapoler la thérapie à la pratique belge. De plus, les interventions ont été délivrées par des thérapeutes formés, avec une formation préalable, des cas pilotes, une supervision et un suivi indépendant des enregistrements. Le groupe intervention et le groupe de contrôle étaient largement comparables en termes de durée de traitement, bien que le groupe intervention ait eu des séances d’exposition/techniques expérientielles légèrement plus longues (100 minutes au lieu de 50), ce qui a donné lieu à un temps de traitement total légèrement plus élevé (100 minutes de plus au total). Une limitation possible est le fait qu’en raison de la pandémie de covid 19, certains participants ont dû passer à la thérapie en ligne. Des analyses supplémentaires ont toutefois montré que le passage à la thérapie en ligne était sans influence sur les résultats. 
On ne sait cependant pas exactement ce qu’implique réellement la thérapie centrée sur le présent, qui n’est pas couramment utilisée en Belgique. Étant donné que les éléments de base de la thérapie cognitivo-comportementale sont combinés à une approche axée sur les solutions et que cette thérapie est dispensée par des thérapeutes formés à la TCC, il peut y avoir un chevauchement important entre les deux traitements dans cette étude. Cela a peut-être donné lieu à peu de différences significatives. La plus grande différence semble consister en ceci que le groupe intervention a travaillé davantage sur la perte ainsi que sur le rétablissement, tandis que le groupe témoin était principalement axé sur le rétablissement. Cependant, l’adaptation axée sur le rétablissement et sur la perte porte sur deux composantes essentielles du processus de deuil. Par ailleurs, les auteurs eux-mêmes soulignent que le groupe témoin a peut-être encore reçu un enseignement sur l’adaptation axée sur la perte, car un questionnaire sur les symptômes du deuil a été administré avant chaque séance, ce qui active la perte et peut faire l’objet de l’accompagnement.
Les résultats semblent suggérer que tant la thérapie cognitivo-comportementale spécifique pour le deuil prolongé qu’une thérapie cognitivo-comportementale de base plus axée sur les solutions peuvent être efficaces chez les adultes souffrant de deuil prolongé, mais le groupe témoin actif et l’absence de groupe témoin passif ne permettent pas d’exclure l’impact d’une amélioration spontanée. L’utilisation d’antidépresseurs était autorisée, mais uniquement à dose stable. On ne sait pas si ce point a été réellement étudié tout au long de l’étude et quelle influence les éventuels médicaments psychotropes ont pu avoir sur le rétablissement.
La population était composée majoritairement de femmes (53%) ayant suivi des études pendant un nombre d’années important (82%) et sans origine migratoire (84%), en moyenne 26,5 mois après le décès, et était composée majoritairement de partenaires ou de parents du défunt. Les personnes qui présentaient une psychose, des troubles liés à la consommation de substances, des tendances suicidaires aiguës ou qui prenaient des neuroleptiques, des benzodiazépines ou des opioïdes étaient exclues. Cela limite l’extrapolation à des populations plus diverses ou à des personnes présentant des comorbidités courantes telles que la consommation de substances et les tendances suicidaires. Le taux d’abandons était comparable dans les deux groupes (20% dans le groupe d’intervention et 16% dans le groupe témoin), et aucun effet secondaire n’est survenu.

Que disent les guides de pratique clinique ?

À notre connaissance, il n’existe actuellement aucun guide de pratique clinique belge spécifique concernant la prise en charge des personnes atteintes de trouble de deuil prolongé. Cela peut être dû au fait que ce diagnostic a été inclus dans la CIM-11 et le DSM-5 relativement récemment. Il existe des traitements basés sur des protocoles qui sont régulièrement utilisés par les thérapeutes cognitivo-comportementaux (voir Keijsers et al., 2023). Les normes néerlandaises en matière de soins de santé mentale recommandent le recours à des interventions de thérapie cognitivo-comportementale pour le traitement du trouble de deuil complexe prolongé (9).

Conclusion de Minerva

Cette étude clinique randomisée multicentrique, qui a été correctement menée d’un point de vue méthodologique, l’évaluation de l’effet étant effectuée en aveugle, suggère que la thérapie cognitivo-comportementale spécifique pour le deuil prolongé et un traitement de contrôle actif avec une thérapie cognitivo-comportementale et des éléments axés sur les solutions sont efficaces pour traiter le deuil prolongé et qu’aucune différence cliniquement pertinente ne peut être démontrée après un an de suivi. La thérapie cognitivo-comportementale s’est avérée supérieure pour les symptômes dépressifs et psychopathologiques généraux. Cependant, les traitements se chevauchent dans une large mesure (thérapeutes formés à la TCC, groupe témoin actif avec éléments de TCC), ce qui signifie que la différence réelle n’est pas claire et qu’une amélioration spontanée ne peut être exclue. Les critères d’exclusion utilisés et la population étudiée finale, principalement des femmes ayant suivi des études pendant un grand nombre d’années, non issues de l’immigration, limitent la possibilité de généraliser à des populations plus diverses présentant des comorbidités. 

Références 

1. ICD-11 for mortality and morbidity statistics. World Health Organization, 2025.
2. Diagnostic and statistical manual of mental disorders Text revision. 5th ed. (DSM-5-TR) American Psychiatric Association, 2022.
3. Comtesse H, Smid GE, Rummel AM, et al. Cross-national analysis of the prevalence of prolonged grief disorder. J Affect Disord 2024;350:359-65. DOI: 10.1016/j.jad.2024.01.094
4. Djelantik AA, Smid GE, Mroz A, et al. The prevalence of prolonged grief disorder in bereaved individuals following unnatural losses: systematic review and meta regression analysis. J Affect Disord 2020;265:146-56. DOI: 10.1016/j.jad.2020.01.034
5. Latham AE, Prigerson HG. Suicidality and bereavement: complicated grief as psychiatric disorder presenting greatest risk for suicidality. Suicide Life Threat Behav 2004;34:350-62. DOI: 10.1521/suli.34.4.350.53737
6. Robbins-Welty G, Stahl S, Zhang J, et al. Medical comorbidity in complicated grief: results from the HEAL collaborative trial. J Psychiatr Res 2018;96:94-9. DOI: 10.1016/j.jpsychires.2017.09.017
7. Komischke-Konnerup KB, Zachariae R, Johannsen M, et al. Co-occurrence of prolonged grief symptoms and symptoms of depression, anxiety, and posttraumatic stress in bereaved adults: a systematic review and meta-analysis. J Affect Dis Reports 2021;4:100140. DOI: 10.1016/j.jadr.2021.100140
8. Rosner R, Rau J, Kersting A, et al. Grief-specific cognitive behavioral therapy vs present-centered therapy. JAMA Psychiatry 2025;82:109-17. DOI: 10.1001/jamapsychiatry.2024.3409
9. Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen. GGZ-Standaarden, 2020. Disponible à: https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/psychotrauma-en-stressorgerelateerde-stoornissen/introductie