Achtergrond

Wereldwijd stijgt het aantal kankerdiagnoses (1). Als gevolg van de verbeterde kankerbehandelingen is kanker een chronische ziekte geworden waardoor patiënten ook een hogere levensverwachting hebben dan vroeger. Mantelzorgers van personen met kanker die thuis verzorgd worden, nemen een belangrijk deel van de zorg op zich en ervaren vaak ongewenste effecten zoals angst en depressie (2), een lagere levenskwaliteit en een grotere zorglast (3,4), alsook een daling van de algemene mentale gezondheid, gecompliceerde rouw en depressie na het overlijden van de persoon met kanker (5). Binnen de palliatieve zorg wordt deze problematiek al geruime tijd erkend en zijn er aanbevelingen geformuleerd om mantelzorgers de nodige ondersteuning en zorg te bieden (6). In België kunnen de multidisciplinaire begeleidingsequipes van de Palliatieve Netwerken hier een rol in spelen. In een duiding van Minerva in 2015 kwamen we tot het besluit dat de inzet van gespecialiseerde palliatieve teams leidt tot een vermindering van hospitalisaties en spoedopnames van palliatieve patiënten (7,8). Dit is mede het gevolg van een goede ondersteuning van de mantelzorgers. Het decompenseren van de mantelzorg is immers dikwijls de oorzaak van een niet geplande (en soms vermijdbare) ziekenhuisopname. Het is echter onduidelijk wat de beste manier is om mantelzorgers te ondersteunen. De interventies die in de literatuur worden beschreven zijn zeer heterogeen op vlak van focus, doelstelling, formaat en duur. Een systematische review over de effectiviteit van de interventies is dan ook op zijn plaats om onderbouwde adviezen te kunnen geven (9). 

Samenvatting

Methodologie 

Systematische review en meta-analyse.

Geraadpleegde bronnen

• PubMed, CLNAHL, PsyclNFO, Embase, Cochrane, CNKI, VIP, en WANFANG; tot 4 mei 2024.

Geselecteerde studies 

• inclusiecriteria: gerandomiseerde gecontroleerde studies van interventies met een focus op mantelzorgers (18 jaar of ouder) van personen met gevorderde kanker of personen die palliatieve zorg krijgen, in vergelijking met standaardzorg, een wachtlijstcontrolegroep of een aandachtscontrolegroep, en die minstens een van de volgende uitkomstmaten evalueren: depressie, levenskwaliteit, zorglast
• exclusiecriteria: pilootstudies, ontbreken van full text, niet of onvoldoende beschikbare gegevens
• uiteindelijke inclusie van 16 studies (n=2 046), gepubliceerd tussen 2007 en 2023, die plaatsvonden in China (N=9), VS (N=4), Engeland (N=2) en Australië (N=1); de studies onderzochten zowel individuele interventies (N=12) als gekoppelde interventies (N=4); ze duurden 4 weken tot een jaar en bestonden uit drie types: offline interventies (N=8), zoals face-to-face counseling, psycho-educatie, training of groepssessies; e-health interventies (N=2), zoals online platforms met informatie, video’s of virtuele ondersteuning; en gemengde interventies (N=6), die digitale en fysieke elementen combineerden, zoals thuisbezoeken aangevuld met apps of telefonische follow-up; inhoudelijk ging het om positieve psychologie interventies, reminiscentietherapie, psycho-educatie, rouwbegeleiding, multidisciplinaire levenskwaliteit sessies, familie-gerichte interventies; de controlegroepen bestonden voornamelijk uit standaardzorg (N=13), aandachtscontrole (N=2) en wachtlijstcontrole (N=1).

Bestudeerde populatie

• 2 046 mantelzorgers (22-329 per studie) met een gemiddelde leeftijd tussen 38,7 (SD 3,7) en 67,71 (SD 5,98) jaar; het ging om partners, ouders, kinderen, broers of zussen, gezinsleden of andere naasten van personen met kanker in stadium III of IV.

Uitkomstmeting 

• uitkomstmaten: impact van palliatieve zorginterventies op depressie, levenskwaliteit en zorglast van mantelzorgers, gemeten met gevalideerde schalen:
  • voor depressie: HADS, CESD, HAMD, POMS
  • voor levenskwaliteit: Caregiver Quality of Life Index Cander (CQOLC), City of Hope Family Caregiver tool, WHO Quality of Life-BREF Scale (WHOQOL-BREF), Quality-of-Life Family Caregiver Version Scale, Quality of Life in Life-threatening Illness-Family Carer Questionnaire (QOLLTI-F)
  • voor zorglast: Zarit Burden Interview (ZBI), Caregiver Quality of Life-Cancer Scale Burden Subscale, Caregiver Burden Scale, and the Caregiver Strain Index (CSI)
• subgroepanalyses: volgens type interventie (offline, e-health of gemengd); duur van de interventie (korte of lange interventies); doelpopulatie (enkel mantelzorgers of dyade mantelzorger – patiënt)
• resultaten uitgedrukt in gestandaardiseerd gemiddeld verschil (met 95% betrouwbaarheidsinterval).

Resultaten 

• palliatieve zorginterventies verminderden depressie bij de mantelzorgers (SMD -0,74 met 95% BI van -1,25 tot -0,23, p<0,01; N=10 en n=1 406; I²=95,15%), verbeterden de levenskwaliteit van de mantelzorgers (SMD 0,63 met 95% BI van 0,08 tot 1,17, p=0,03; N=7 en n=976; I²=93,67%), maar hadden geen significant effect op de zorglast van de mantelzorgers (N=7 en n=976)
• in de subgroepanalyes voor depressie zag men voor kortdurende interventies (minder dan 3 maanden) een duidelijke reductie van depressie (SMD -0,38 met 95% BI van -0,73 tot -0,03, p=0,03; N=5) terwijl er voor langer durende interventies (N=3) geen significant effect was; interventies alleen gericht op de mantelzorgers hadden een duidelijk effect (SMD -0,92 met 95% BI van -1,72 tot -0,12, p=0,03; N=6), wat niet het geval was voor interventies gericht op de dyade (N=4); alleen offline interventies hadden een statistisch significant effect (SMD -0,82 met 95% BI van -1,53 tot -0,11; p=0,02; N=7)
• in de subgroepanalyes voor levenskwaliteit zag men voor kortdurende interventies (minder dan 3 maanden) geen significante verbetering van de levenskwaliteit (N=5); noch de interventies gericht op mantelzorgers (N=5) noch de interventies gericht op de dyades (N=2) toonden statistisch significante resultaten; de offline interventies resulteerden in een statistisch significant effect (SMD 1,10 met 95% BI van 0,20 tot 2,00, p=0,02; N=4)
• voor zorglast zag men geen statistisch significante resultaten in de subgroepanalyses.

Besluit van de auteurs

Gerichte palliatieve zorginterventies verbeterden effectief depressie en levenskwaliteit van mantelzorgers, maar slaagden er niet in om de zorglast aanzienlijk te verlichten. Om mantelzorgers beter te ondersteunen, zouden zorgverleners gepersonaliseerde strategieën moeten toepassen, gebaseerd op een grondige afweging van de duur, de vorm en de wijze van implementatie van de interventies. Gelijktijdig zijn verdere exploratie en inspanningen van wetenschappers nodig om de toegankelijkheid van diensten voor palliatieve zorg te verbeteren en om academische onderzoeksresultaten effectief te integreren in de klinische praktijk.

Financiering van de studie

De studie werd gefinancierd door the National Natural Science Foundation of China, Sichuan Provincial Science and Technology Department Key Research and Development Program, het China Medical Board, het Ministry of Education of China University-Industry Collaborative Education Program, Sichuan University Graduate Students Education Teaching Reform Research Program, Chengdu Eastern New Area Municipal Administration Committee, Bureau of Culture and Tourism Program and West China Nursing Discipline Development Special Fund Project, Sichuan University.

Belangenconflicten van de auteurs

De auteurs gaven aan geen belangenconflicten te hebben. 

Bespreking

Beoordeling van de methodologie

De systematische review is uitgevoerd volgens het Cochrane Handbook for Systematic Review of Interventions en gerapporteerd aan de hand van de de PRISMA-richtlijnen. Daarnaast werd het protocol ook geregistreerd in PROSPERO. Er is een transparante zoekstrategie, heldere in- en exclusiecriteria, en de selectie van artikels is correct uitgevoerd. De kwaliteit van de artikels werd beoordeeld aan de hand van het Cochrane Risk-of-Bias-instrument. Op basis van deze evaluatie stelde men vast dat er voor 10 van de 16 geïncludeerde artikels met een intention-to-treat - of modified-intention-to-treatdesign bezorgdheden waren over de methodologie. Het ging meer concreet over vragen bij het randomiseringsproces (2/16), afwijkingen van de geplande interventie (15/16), ontbrekende gegevens (2/16), vragen bij de uitkomstmeting zelf (11/16) en selectie van gerapporteerde resultaten (7/16). Voor de uitkomstmaat ‘depressie’ werd publicatiebias vastgesteld. Een sensitiviteitsanalyse die met deze publicatiebias rekening hield, toonde echter geen verschil met het primaire resultaat voor depressie. Voor de andere uitkomstmaten kon publicatiebias niet beoordeeld worden wegens het kleine aantal geïncludeerde artikels. De auteurs waarschuwen wel dat we rekening moeten houden met een mogelijke overschatting van de effecten van de interventies wegens publicatiebias. 

Beoordeling van de resultaten

Wegens de belangrijke klinische heterogeniteit met betrekking tot karakteristieken van de deelnemers en karakteristieken van de interventies is het moeilijk om de resultaten van de meta-analyse te beoordelen. Daarnaast is de comparator (gebruikelijke zorg) in deze review onvoldoende beschreven en kunnen we ons afvragen of die in China (9 van de 16 geïncludeerde artikels) dezelfde is als in België met zijn goed uitgebouwde palliatieve zorgnetwerken en thuiszorgequipes. De grote vertegenwoordiging van Chinese studies maakt het dan ook moeilijk om de resultaten te extrapoleren. Het was misschien interessant geweest om een mogelijk verschil tussen de effecten in Chinese versus Westerse landen te bestuderen.
De uitkomstmaten van deze systematische review zijn echter ook in België zeer relevant: depressie, levenskwaliteit en zorglast voor mantelzorgers. Er wordt in deze studie geen effect gevonden op zorglast. Depressie en levenskwaliteit lijken wel te verbeteren, vooral bij kortdurende interventies (<3 maanden). Een recente review beschreef meer gedetailleerd de verschillende oorzaken van depressie en verminderde levenskwaliteit bij mantelzorgers, wat het opzetten van gerichte, geïndividualiseerde strategieën mogelijk maakt, die we ook in de hier besproken systematische review terugvinden (10). De verschillende types belasting die mantelzorgers ondergaan, kunnen veroorzaakt worden door: verergering van de symptomen van de patiënt, toename van de functionele afhankelijkheid van de patiënt, agitatie en verwardheid met bijhorende onzekerheid in de thuissituatie, impact op het sociaal en professioneel leven van de mantelzorger, onvoldoende communicatie met de professionals, en impact van socio-economische ongelijkheden (10). 

Wat zeggen de richtlijnen voor de klinische praktijk?

De Nederlandse richtlijn ‘Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase’ beschrijft gedetailleerd de manier waarop we als zorgverstrekker de mantelzorger kunnen ondersteunen (11). Met behulp van een online beschikbare toolkit worden adviezen beschreven om enerzijds als zorgverstrekker bij te leren over de positie en noden van mantelzorgers in het algemeen, en anderzijds om individueel te exploreren welke ondersteuningsnoden er bestaan in een bepaalde situatie, alsook de mogelijke antwoorden en ondersteuning die kunnen geboden worden.

Besluit van Minerva

Deze systematische review en meta-analyse toont aan dat interventies ter ondersteuning van mantelzorgers van palliatieve patiënten een positieve impact kunnen hebben op depressie en levenskwaliteit. Ze is van goede methodologische kwaliteit, maar wel gebaseerd op originele studies met veel methodologische vraagtekens. De klinische heterogeniteit van de bestudeerde interventies en de oververtegenwoordiging van Chinese studies bemoeilijken de extrapolatie naar onze zorgcontext. Bijgevolg kunnen uit deze studie geen concrete praktijkadviezen geformuleerd worden. 

Referenties

1. Sung H, Ferlay J, Siegel RL, et al. Global Cancer Statistics 2020: GLOBOCAN estimates of incidence and mortality worldwide for 36 cancers in 185 countries. CA Cancer J Clin 2021;71:209-49. DOI: 10.3322/caac.21660
2. Chong E, Crowe L, Mentor K, et al. Systematic review of caregiver burden, unmet needs and quality-of-life among informal caregivers of patients with pancreatic cancer. Support Care Cancer 2022;31:74. DOI: 10.1007/s00520-022-07468-7
3. Rha SY, Park Y, Song SK, et al. Caregiving burden and the quality of life of family caregivers of cancer patients: the relationship and correlates. Eur J Oncol Nurs 2015;19:376-82. DOI: 10.1016/j.ejon.2015.01.004
4. Ge L, Mordiffi SZ. Factors associated with higher caregiver burden among family caregivers of elderly cancer patients. Cancer Nurs 2017;40:471-8. DOI: 10.1097/ncc.0000000000000445
5. Große J, Treml J, Kersting A. Impact of caregiver burden on mental health in bereaved caregivers of cancer patients: a systematic review. Psychooncology 2018;27:757-67. DOI: 10.1002/pon.4529
6. National Institute for Health and Clinical Excellence. Supporting adult carers guidance. Recommandations. NICE guideline (NG 150). Published 22/01/2020. 
7. Pype P. Verminderen palliatieve thuiszorgequipes de kans op een ziekenhuis- of spoedopname? Minerva 2015;14(4):40-1. 
8. Seow H, Brazil K, Sussman J, et al. Impact of community based, specialist palliative care teams on hospitalisations and emergency department visits late in life and hospital deaths: a pooled analysis. BMJ 2014;348:g3496. DOI: 10.1136/bmj.g3496
9. Yan Q, Zhu C, Li L, etal. The effect of targeted palliative care interventions on depression, quality of life and caregiver burden in informal caregivers of advanced cancer patients: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Int J Nurs Stud 2024;160:104895. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2024.104895
10. Lapa L, Cardoso M, Rego F. Informal caregiver burden in palliative care and the role of the family doctor: a scoping review. Healthcare (Basel) 2025;13:939. DOI: 10.3390/healthcare13080939 
11. Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase. Palliaweb, 19/08/2025. Url: https://palliaweb.nl/zorgpraktijk/mantelzorgondersteuning-in-de-palliatieve-fase 
    In Wallonië en Brussel: SAM. Le réseau des aidants. Les aidants proches sont plus de 1 million en Belgique. Website geraadpleegd op 20/10/2025. Url: https://www.reseau-sam.be/fr