Minerva a déjà abordé les thèmes de l’autonomie et de l’accompagnement des patients avec maladies chroniques. Une méta-analyse de 2008 (1,2) avait montré l’intérêt de la mise en place de programmes interdisciplinaires visant à augmenter les capacités physiques des personnes âgées vivant au domicile, à prendre en considération leurs problèmes sociaux et à maintenir ainsi leur autonomie. Il n’était cependant pas possible de faire des recommandations individualisées.

Une RCT en grappes de 2015 (3,4) chez des patients dépressifs et multimorbides (diabète et/ou pathologie coronaire) a montré que des soins dits « collaboratifs » basés sur une thérapie psychologique brève et intégrés au suivi habituel pouvaient réduire les symptômes dépressifs et augmenter les capacités d’autogestion de patients multimorbides. L’ampleur de l’effet était faible et moindre qu’initialement prévue, mais l’étude s’était déroulée dans une population (fortement) précarisée.

Une synthèse méthodique de la Cochrane Collaboration de 2015 (5,6), d’excellente qualité sur le plan méthodologique, a montré, sur la base d’un nombre limité d’études hétérogènes, que la planification de soins personnalisés, versus la prise en charge habituelle, conduisait à une petite amélioration des critères de jugement physiques et psychiques chez les patients atteints d’une affection chronique, principalement dans le diabète sucré. L’effet sur l’état de santé subjectif et sur les capacités d’autonomie n’était pas clairement démontré. Vu le petit nombre d’études, il était impossible de déterminer quelles interventions étaient les plus efficaces pour quels patients.

Une étude (7,8) publiée en 2013 a montré qu’une intervention consistant en l’éducation des soignants et des patients dans le cadre du diabète de type 2 améliorait les résultats de l’HbA1c à 42 mois.

En Belgique, dans leur note d’orientation (9), les membres de la conférence Nationale sur les soins aux malades chroniques écrivaient dans le chapitre ‘l’empowerment comme fil rouge’ : « Le ‘chronic care model’ part en outre d’une stimulation de l’autogestion (self-empowerment) du patient. L’empowerment place le patient au centre de ses besoins en soins et peut être défini comme l’acceptation de la responsabilité sur la gestion de sa propre situation et un encouragement à résoudre ses propres problèmes à l’aide d’informations (pas de directives) des prestataires de soins. Le concept d’empowerment du patient est très lié à l’autonomie, l’autogestion, à une prise en charge par soi-même et aussi à l’autodétermination».

Les études manquaient sur les interventions visant le renforcement de l’autogestion chez les patients de niveau socio-économique faible souffrant de maladie chronique. Et pourtant c’est un défi dans cette population chez qui les maladies chroniques sont surreprésentées (10,11).

Une synthèse méthodique de la littérature publiée en 2017 (12) a étudié la question pour les populations de faible niveau socio-économique et souffrant de maladies chroniques. 27 études ont été sélectionnées : 17 au niveau des soins de première ligne et 10 au niveau de l’hôpital). Les patients présentaient un diabète (N = 22), une cardiopathie (N = 4) ou un AVC (N = 1) ; aucune ne concernait les cancers ou les maladies respiratoires chroniques.

Les interventions étudiées étaient assez larges : conseils quant au mode de vie (N = 25), informations sur la maladie (N = 24), gestion des symptômes (N = 22), soutien social (N = 10), gestion de la communication (N = 6), avec pour certaines une approche principalement centrée sur les besoins des patients. La durée du suivi a été de 4 semaines à 5 ans, et la fréquence des interventions variait entre une par semaine à 8 par mois. Les critères de jugement étaient des tests de laboratoire (HbA1c), des évaluations de connaissances et croyances, l’utilisation des services de santé, des indicateurs de santé, de qualité de vie, de comportement, des évaluations d’adhérence au traitement, de confiance aux soignants. Les résultats sont assez décevants : aucune intervention en faveur de cette patientèle spécifique n’a pu montrer de résultat statistiquement significatif, y compris pour les 2 études dont les qualités méthodologiques sont les meilleures, mais pour lesquelles les résultats sont incohérents. Quelques limites sont à relever : la plupart des études concernaient des patients diabétiques et il est difficile d’extrapoler les résultats aux autres pathologies chroniques ; très peu d’études ont inclus des patients présentant des comorbidités, ce qui rend les résultats observés peu pragmatiques pour le médecin généraliste ; l’enregistrement des résultats observés n’a pas toujours été des plus rigoureux ; enfin, les auteurs soulignent que les patients cancéreux nécessitent probablement une approche spécifique même si ils n’ont retrouvé aucune étude répondant à leurs critères d’inclusion.   

Aucune méta-analyse n’a été possible vu la disparité des critères de jugement, des méthodes d’évaluation, etc.   

Conclusion

Cette synthèse méthodique incluant des études fortement hétérogènes et fortement centrées sur les patients diabétiques, n’apporte pas d’éléments probants en faveur d’interventions de support de l’autogestion des patients de niveau socio-économique faible souffrant de maladie chronique.

Pour la pratique 

Le KCE rappelle dans son rapport de 2012 relatif à l’organisation des soins pour les maladies chroniques en Belgique (13) que « l’importance du “patient empowerment” est soulignée par les publications internationales, par le programme belge 'Priorité aux Malades chroniques !’ de même que par d’autres plans nationaux relatifs à la prise en charge des maladies chroniques ».

La synthèse méthodique analysée ici montre que même si la capacité de prise en charge de leur santé paraît essentielle chez les patients souffrant de maladie chronique et que le renforcement de celle-ci est particulièrement importante chez les patients de niveau socio-économique faible, il manque toujours de preuves quant à l’efficacité des interventions pour renforcer celles-ci.

Références 

1. Chevalier P. Interventions complexes pour maintenir l’autonomie des personnes âgées à leur domicile. MinervaF 2008;7(7):106-7.
2. Beswick AD, Rees K, Dieppe P, et al. Complex interventions to improve physical function and maintain independent living in elderly people: a systematic review and meta-analysis. Lancet 2008;371:725-35. DOI: 10.1016/S0140-6736(08)60342-6
3. Belche JL Quelle est l’efficacité de soins collaboratifs et intégrés pour des patients en situation de multimorbidité physique et mentale en ambulatoire ? MinervaF 2016;15(3):58-63.
4. Coventry P, Lovell K, Dickens C, et al. Integrated primary care for patients with mental and physical multimorbidity: cluster randomized controlled trial of collaborative care for patients with depression comorbid with diabetes or cardiovascular disease. BMJ 2015,350:h638. DOI: 10.1136/bmj.h638
5. Boeckxstaens P. Planification de soins personnalisés en cas de maladie chronique ? MinervaF 2015;14(10):124-5.
6. Coulter A, Entwistle VA, Eccles A, et al. Personalised care planning for adults with chronic or long-term health conditions. Cochrane Database Syst Rev 2015, Issue 3. DOI: 10.1002/14651858.CD010523.pub2
7. Richard T. Quels sont les effets clinique, métabolique et psychologique des différents programmes d’éducation des patients et de leurs soignants sur le diabète de type 2 ? Minerva bref 15/11/2014.
8. Gagliardino JJ, Lapertosa S, Pfirter G, et al. Clinical, metabolic and psychological outcomes and treatment costs of a prospective randomized trial based on different educational strategies to improve diabetes care (PRODIACOR). Diabet Med 2013;30:1102-11. DOI : 10.1111/dme.12230
9. Conférence nationale. Soins aux malades chroniques. Note d’orientation. Une vision intégrée des soins aux malades chroniques en Belgique. 28 novembre 2013. (Accessible à http://www.integreo.be/sites/default/files/public/content/noteorientation.pdf consulté le 22/02/18.)
10. Braveman PA, Kumanyika S, Fielding J, et al. Health disparities and health equity: the issue is justice. Am J Public Health 2011;101(Suppl 1),S149-55. DOI: 10.2105/AJPH.2010.300062
11. Robbins JM, Vaccarino V, Zhang H, Kasl SV. Socioeconomic status and type 2 diabetes in African American and non-Hispanic white women and men: evidence from the Third National Health and Nutrition Examination Survey. Am J Public Health 2001;91:76-83.
12. Van Hecke A, Heinen M, Fernandez-Ortega P, et al. Systematic literature review on effectiveness of self management support interventions in patients with chronic conditions and low socio economic status. J Adv Nurs 2017;73:775-93. DOI: 10.1111/jan.13159
13. Paulus D , Van den Heede K, Mertens R. Organisation des soins pour les malades chroniques en Belgique : développement d’un position paper. Health Services Research (HSR). Bruxelles : Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE). 2012. KCE Reports 190Bs. D/2012/10.273/83.