Eerder bespraken we in Minerva twee RCT’s die het nut van het vroegtijdig inschakelen van palliatieve zorg bij kankerpatiënten onderzochten (1-4). In één studie kon men geen verschil in symptoomlast en gebruik van ziekenhuisdiensten aantonen tussen het vroegtijdig en het laattijdig integreren van palliatieve zorg (1,2). Een andere studie toonde aan dat het vroegtijdig inschakelen van een maandelijkse consultatie met een palliatieve zorg-arts de levenskwaliteit en de stemming na 24 weken verbeterde bij nieuw gediagnosticeerde kankerpatiënten (3,4). In een RCT bij 80-plussers met gevorderde dementie die in een woon- en zorgcentrum verbleven en ondersteund werden door een familievertegenwoordiger, zag men dat het nut van een interventie om de communicatie en de besluitvorming te verbeteren (video met informatie voor de familievertegenwoordiger en een gestructureerd overleg tussen zorgteam en de familievertegenwoordiger) zich beperkte tot een verbetering van de communicatie over de zorg bij het levenseinde en tot een vermindering van het aantal hospitalisaties (5,6).

In een recente studie onderzocht men het effect van een multifactoriële interventie om niet-gespecialiseerde palliatieve zorg te integreren in woonzorgcentra (7). De interventie bestond uit 6 stappen: vroegtijdige zorgplanning met residenten en familie; evaluatie van zorgnoden en problemen; zorgcoördinatie via maandelijkse multidisciplinaire vergaderingen; kwaliteitszorg met vooral aandacht voor pijn en depressie; zorg in de laatste levensdagen; rouwzorg. In een cluster gerandomiseerd gecontroleerde studie met 78 woonzorgcentra in 7 verschillende landen vergeleek men gedurende 1 jaar deze interventie met usual care. De randomisatie gebeurde geblindeerd en was gestratificeerd per land en mediaan aantal bedden per woonzorgcentrum. Door de aard van de interventie was blindering van deelnemers en onderzoekers niet mogelijk. De onderzoekers verzamelden 551 (90,3%) pre- en 984 (83,5%) post-interventie vragenlijsten over het comfort van de bewoners tijdens de laatste levensweek (primaire uitkomstmaat; gemeten met de EOLD-CAD-schaal) en de kwaliteit van de zorg tijdens de laatste levensmaand (secundaire uitkomstmaat; gemeten met de QOD-LTC-schaal), ingevuld door de stafleden van 73 woonzorgcentra (37 interventie-instellingen en 36 controle-instellingen). Tussen beide groepen zag men geen verschil in comfort tijdens de laatste levensweek. In vergelijking met usual care zag men in de interventiegroep wel een statistisch significante verbetering in de QOD-LTC-schaal (gemiddeld verschil van 3,40 met 95% BI van 2,01 tot 4,80; p<0,001) en dan vooral in de subschaal ‘voorbereidende taken’. Daarnaast verzamelde men 2 680 (73,7%) pre- en 2 437 (69,4%) post-interventie vragenlijsten over de kennis in verband met palliatieve zorg bij de zorgverleners, ingevuld door de stafleden zelf van 75 woonzorgcentra (37 interventie- en 38 controle-instellingen). Alleen voor kennis over zorg bij het levenseinde bleek personeel in de interventiegroep statistisch significant beter te scoren maar dat verschil was klinisch niet relevant. Zelf geven de auteurs 3 mogelijke verklaringen voor het uitblijven van een gunstig resultaat: (1) de interventie was te complex om volledig te kunnen uitvoeren in één jaar; (2) de implementatie van de interventie in de verschillende woonzorgcentra was suboptimaal door de hoge werkdruk, de hoge turnover van stafleden en het feit dat men de interventie niet kon aanpassen aan de context; (3) er was onvoldoende afstemming van de verschillende componenten van de interventie op de primaire uitkomstmaat, het comfort in de laatste levensweek (zorg in de laatste levensdagen was slechts opgenomen in stap 5 en werd pas na 7 maanden geïmplementeerd; de interventie focuste op symptoomherkenning en niet op symptoomverlichting).

Bijna 10 jaar geleden verscheen een systematische review van de Cochrane Collaboration over interventies om de palliatieve zorg bij bewoners van in woonzorgcentra te verbeteren (8). Men vond slechts een beperkt aantal studies, uitsluitend in Amerika, met toch wel wat ruis op. Een betere tevredenheid met de geleverde zorg en minder ongemak bij mensen met ernstige dementie waren de belangrijkste patiëntuitkomsten naast mogelijk minder verwijzingen naar het ziekenhuis en een stijging van gedocumenteerde wilsverklaringen. Meer recent rapporteerde een systematische review van reviews eveneens voordelen van palliatieve zorgmodellen ongeacht de setting en de patiëntkenmerken (9). Palliatieve zorg op zich is echter steeds gebaseerd op een multifactoriële aanpak, waardoor het belang van de verschillende componenten (zoals vroegtijdige zorgplanning) sterk kan variëren en het resultaat grondig kan beïnvloeden. De impact van vroegtijdige zorgplanning bij ouderen op het levenseinde wordt al langer bestudeerd, maar het resultaat blijft twijfelachtig: een Australische studie kon een verbetering aantonen van de levenseindezorg en de tevredenheid bij patiënten en familie die minder stress, angst en depressie ervoeren (10), terwijl een recente Nederlandse clustergerandomiseerde RCT eveneens moest besluiten dat vroegtijdige zorgplanning bij kwetsbare ouderen geen verbetering gaf van levenskwaliteit noch een vermindering van medische kosten met zich meebracht (11,12). Ook blijkt uit een recent gepubliceerd systematisch literatuuroverzicht dat de ‘Liverpool Care Pathway’, een interdisciplinair protocol om stervende patiënten een waardige en geïndividualiseerde behandeling te bezorgen, niet is aangepast voor residenten in woonzorgcentra noch voor mensen met dementie (13). Wat de behoeften van verplegend personeel betreft in het aanbieden van palliatieve zorg aan mensen met dementie toont een recent overzichtsartikel aan dat de organisatorische ondersteuning alleen als onvoldoende wordt beschouwd, ondanks de faciliterende rol die de zorgorganisaties hierin hebben te vervullen (14).

Besluit

Deze internationale cluster gerandomiseerde gecontroleerde studie van goede methodologische kwaliteit kon geen verbetering aantonen in het comfort tijdens de laatste levensweek van residenten die verblijven in woonzorgcentra na een stapsgewijze integratie van palliatieve zorg.

Voor de praktijk

We beschikken in België over meerdere richtlijnen in verband met vroegtijdige zorgplanning en palliatieve zorg (15). Een vroegtijdige identificatie van mogelijke palliatieve zorgnoden en een geïndividualiseerde palliatieve zorg met aandacht voor de persoonlijke wensen van de patiënt zijn hoogstwaarschijnlijk ook in woonzorgcentra noodzakelijk voor een optimale zorg tijdens de laatste levensfase. De hoger besproken studie toont opnieuw aan dat het moeilijk is om het effect van een interventie in verband met de integratie van palliatieve zorgen in woonzorgcentra in een RCT aan te tonen.

Referenties 

1. Pype P. Vroegtijdige versus laattijdige start van palliatieve zorg bij kankerpatiënten? Minerva 2016;15(8):199-202.
2. Bakitas MA, Tosteson TD, Li Z, et al. Early versus delayed initiation of concurrent palliative oncology care: patient outcomes in the ENABLE III randomized controlled trial. J Clin Oncol 2015;33:1438-45. DOI: 10.1200/JCO.2014.58.6362
3. Pype P. Vroegtijdige integratie van palliatieve zorg bij kankerpatiënten: dan toch effectief? Minerva bondig 15/05/2018.
4. Temel JS, Greer JA, El-Jawahri A, et al. Effects of early integrated palliative care in patients with lung and GI cancer: a randomized clinical trial. J Clin Oncol 2017;35:834-41. DOI: 10.1200/JCO.2016.70.5046
5. Chevalier P. Hoe zorgdoelen bespreken en vastleggen bij ouderen met gevorderde dementie? Minerva 2017;16(9):222-5.
6. Hanson LC, Zimmerman S, Song MK, et al. Effect of the goals of care intervention for advanced dementia: a randomized clinical trial. JAMA Intern Med 2017;177:24-31. DOI: 10.1001/jamainternmed.2016.7031
7. Van den Block L, Honinx E, Pivodic L, et al. Evaluation of a palliative care for nursing homes in 7 countries: the PACE cluster-randomized clinical trial. JAMA Intern Med 2020;180:1-10. DOI: 10.1001/jamainternmed.2019.5349
8. Hall S, Kolliakou A, Petkova H, et al. Interventions for improving palliative care for older people living in nursing care homes. Cochrane Database Syst Rev 2011, Issue 3. DOI: 10.1002/14651858.CD007132.pub2
9. Brereton L, Clark J, Ingleton C, et al. What do we know about different models of providing palliative care? Findings from a systematic review of reviews. Palliat Med 2017;31:781-97. DOI: 10.1177/0269216317701890
10. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ 2010;340: c1345. DOI: 10.1136/bmj.c1345
11. Overbeek A, Korfage IJ, Jabbarian LJ, et al. Advance care planning in frail older adults: a custer randomized controlled trial. J Am Geriatr Soc 2018;66:1089‐95. DOI: 10.1111/jgs.15333
12. Overbeek A, Polinder S, Haagsma J, et al. Advance care planning for frail older adults: findings on costs in a cluster randomised controlled trial. Palliat Med 2019;33:291‐300. DOI: 10.1177/0269216318801751
13. Husebø BS, Flo E, Engedal K. The Liverpool Care Pathway: discarded in cancer patients but good enough for dying nursing home patients? A systematic review. BMC Med Ethics 2017;18:48. DOI: 10.1186/s12910-017-0205-x
14. Bolt SR, van der Steen JT, Schols JM, et al. Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities: a scoping review. Int J Nurs Stud 2019;96:143-52. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2018.12.011
15. Richtlijnen palliatieve zorg. Url: www.pallialine.be en Guidelines de soins palliatifs. Url:www.palliaguide.be